Төрөлхийн хүзүүний булгаралттай ня-бо залуу

Бразильд амьдардаг 37 настай Клаудио Виейра де Оливейра гэгч энэ залуу атрогрипоз гэсэн оноштой төржээ. Арга яс ба булчингийн системийн энэхүү эмгэгийн үед үе мөч гаж хөгжилтэй болж, үе ба булчин дутуу хөгждөг.

Хамгийн хүнд хэлбэрийн үед хүзүүнээс эхлээд хөлийн үе, эрүү хүртэл бүх үенүүд буруу хөгждөг.

Клаудиог төрсөн даруйд нь онош тавьсан эмч нар хүүг удаан амьдрахгүй гэж ээжид нь хэлжээ. Гэтэл Клаудио өөд болоогүй төдийгүй насанд хүрч сургуульд сурч ня-богийн мэргэжил эзэмшин маш сайн уран илтгэгч болсон байна.

Клаудиогийн гар, хөл нь ихэд гаж хөгжсөн бөгөөд хүзүүний үений өөрчлөлтөөс болж толгой нь бараг нууруун дээрээ гарсан. Тэрээ “Би бага байхдаа дандаа л өөртөө тохирох ямар ажил хийх вэ гэж хайдаг байлаа. Бусдад тээр болоод явахыг хүсдэггүй байсан юм. Харин одоо бид ня-богийн ажилтай, зөвлөгөө өгдөг. Зурагт, гар утас, компьютер, интернэт гээд бүгдийн хэрэглэдгийг хэнээс ч гуйлгүй өөрөө хэрэглэж чаддаг. Би бүгдийг өөрөө хийхийх хичээдэг” гэж ярьна.

Клаудиогийн гар нь бараг ажилладаггүй боолхоор бичихдээ үзгээ амандаа сууж бичдэг. Мөн амандаа зуусан үзгээ ашиглан гар утас, компьютер дээр ажилладаг.

Түүнд зориулан тусгай хэрэгсэл хийж өгсөн бөгөөд түүгээрээ Клаудио хотоор бие даан чөлөөтэй явдаг.

Дунд сургуулиа онц сайн төгсөж, дараа нь Фейра ди Сантана гэдэг төрийн их сургуульд нягтлан бодох чиглэлээр элсэн суралцаад амжилттай төгссөн. Одоо төгссөн сургуульдаа тогтмол лекц уншдаг. Түүний лекцийг сонсох гэж асар олон оюутан цуглардаг аж.

Клаудиогийн гэр бүлийнхэн түүнд хэзээ ч тахир дутуу гэж ханддаггүй байсан тухайгаа ярьсан байна. Түүнийг жирийн хүмүүсийн адил юм хийх гэхэд хэзээ ч хориглодоггүй ямагт зөвшөөрдөг байсан гэнэ. Өвчнөөсөө болоод тэргэнцэр дээр сууж чадахгүй явахад хэцүү байдаг байсан ч өөрийнхөөрө л байдаг байсан. Иймдээ ч одоо өөртөө итгэлтэй, гудамжаар чөлөөтэй явдаг, дуулдаг тэр бүү хэл бүжиглэж чаддаг гэж гэрийнхэн нь хэлжээ.

Клаудио найман настайгаасаа хөлд орсон бөгөөд гэрийнхэн нь хөлөө гэмтээхээс нь сэргийлж шалаа сольсон байна. Орыг нь дээр нь гарахад хялбар болгож, цахилгааны залгуурын шаланд ойр болгосон. Клаудио жирийн хүүхдүүдтэй хамт сургуульд явах хүсэлтэй гэдгээ хэлж ээжээсээ их удаан гуйсан байна. Эцэст нь ээж нь зөвшөөрснөөр Клаудио бусад хүүхдүүдтэй, жирийн сургуульд оржээ.

Клаудио “Амьдралынхаа туршид би өөрийнхөө биеийг орчиндоо тааруулан зохицуулсаар ирсэн болохоор одоо би өөрийгөө бусдын адил хэвийн хүн гэж чадна” гэсэн байна.

Клаудио фейсүк дээр өөрийн гэсэн хуудастай бөгөөд түүгээр нь зочилсон хэн ч гэсэн түүнийг үнэхээр бүрэн дүүрэн эрчтэй амьдралаар амьдардаг гэдгийг нь харж болно.